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洋洋爸則必須再想得長遠一些。洋洋病後6年，他們又生了一個弟弟，我以為只是病情穩定，有了餘裕，不料他回答：「因為他的病很難痊癒，只能控制。我們是想說，我們也會老，不見得可以一直陪在他身邊，就可以有一個人照顧他。」為了方便請假帶孩子復健，洋洋爸媽在台東開了一家簡餐店，我上粉絲專頁查看，頭貼是卡通化的洋洋笑臉，塗鴉牆上，不時出現「因孩子看病所以店休」的公告。 異鄉人之家 週週送暖而愛澄，則還滯留台北做治療。在麥當勞叔叔之家，週三晚上固定舉辦「主廚到我家」活動，由飯店大廚為住宿家庭準備晚餐，愛澄協助製作魚排時，愛澄爸先上樓洗衣服，之後和愛澄一起坐在房間門口接受採訪，真的就像在家裡聊天一樣，聊化療前他如何抓住愛澄抗拒的手剃掉頭髮，聊在醫院過農曆年，媽媽和妹妹回台灣探望她，卻因為她在小兒ICU（加護病房），只能見面五分鐘。聊起今年生日，包著頭巾的愛澄說：「我生日那天很多人來看我，也有辦派對。那是我最開心的一次生日。」所謂的很多人，是爸爸邀請了教會的朋友和同病房的孩子，買蛋糕幫她過生日。我故意逗她，怎麼最開心的一次生日，媽媽和妹妹都不在身邊？她囁嚅地說：「沒關係。」我則想起義牧的弟弟，和她一樣，在自己或家人的就醫過程中，都很思念媽媽。我問她有沒有最感謝的人？她童言童語地說：「一個人喔？不一定耶，我有很多人都很想感謝。」我暗示她：「譬如現在坐妳旁邊的人？」又追問，爸爸做過最讓妳感動的事是什麼？「譬如睡前會唱歌給妳聽嗎？」結果她說：「不會，他都是放音樂。我以前睡不著都是媽媽唱歌給我聽。」 互道聲辛苦 攜手相伴忽然就感傷了起來。在那麼一個乾淨明亮的地方，每個房間都承載著許多心酸的故事。像同樣乾淨明亮的兒癌病房，一起努力的孩子們，有時也會面臨朋友「忽然就畢業了」的狀況。我想起義牧接受採訪時，我們最後問他，想跟媽媽說什麼？他有點害羞地說：「辛苦了，讓妳被摧殘這麼久。」義牧媽報以微笑，說：「你也辛苦了。」我總想，再長再累的旅程，最後可以說出這二句話，也就值得了。或是像愛澄在採訪過程中活力漸失、一直摸肚子，被我發現，原來是一直掛念著晚上六點開飯，有她幫手烹製的魚排。我問她是不是餓了？她點頭。我才後知後覺地意識到，沒有比讓孩子開心吃飯更重要的事，也沒有比孩子健康更重要的事，趕緊結束採訪，只見她瞬間又恢復了活力，蹦蹦跳跳地奔向餐廳。更多鏡週刊報導【遠地就醫的孩子們1】幼兒園畢業前確診白血病 看病成為他們艱難的遠足 【遠地就醫的孩子們2】帶孩子跨縣市求醫燒光積蓄 他怨東部車票一票難求【遠地就醫的孩子們3】小女孩飄洋過海來看病 一天抽血24次加護病房住近70天更多生活相關新聞防非洲豬瘟 網拍若拒下架商品最高罰15萬環狀線履勘日遲未訂 年底通車恐跳票淡大蘭陽校園整併 110學年遷回淡水毛孩出門應繫牽繩 北市動保處加強稽查搶蘇花商機 通車在即 飯店下殺2折吸客今日推薦影音＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿有話想說？歡迎投稿>>>【Yahoo論壇】